Taking Control Back After Cancer Fatigue Took Over
“I am confident that relief is within my reach with Cancer Fatigue Services by my side.”
My cancer fatigue journey…
Wanting family to enjoy Christmas Holidays, I kept the lump in my breast quiet until the celebration was over. Upon medical examination it was discovered that I had Invasive Lobular, HER2 Positive Breast & Lymph Node Cancers on the right side. My treatment plan was to have a double mastectomy, 6 chemo sessions, 15 radiation & 5 years of hormone therapy. That was the treatment path, and as we know in life things never go to plan. My surgeon was reluctant to remove both breasts; I was taken aback that I had to fight for my rights and choices. In the end it was later determined after testing breast tissue that cancer would have appeared on the left breast as well within a year. Chemo is already a very tough thing to go through, but my body was still in chronic pain from surgery, both of these compounded the unwell feeling that could not be broken. Of course, during chemo, I had to be part of the 1% of the population that went catatonic during my sessions. Resulting in only being able to complete the first two of six suggested. Because of this, radiation was deemed necessary to fully complete in hopes of preventing further spread of cancer. These sessions though short in duration, left a longer lasting impact. From my experience, my face on my left side looked like I had a stroke and blindness. Thankfully, this lasted only during the 15 sessions and not long term. Due to these experiences, I declined the 5 years of hormone therapy out of fear, frustration and exhaustion. There was no recovery time in between treatments and this was not sustainable for me.
This is where chronic fatigue came in. My fatigue responses were at a point where it controlled me and I didn’t control it. My symptoms included; chronic chest pain, loss of range of motion and fine motor skills, cognitive decline, brain fog and inability to problem solve and irritability. As for physical symptoms, I would first taste metal on the tongue, face would swell and turn red and brain fog and pressure to a point of inducing sleep. This could last 20 minutes to 2 hours of loss of consciousness. Sadly, after these bouts the body and mind did not feel rested and in some circumstances felt worse off than before.
Needless to say, that these symptoms meant I was not able to return to work for the past 2.5 years or living as desired. My normalcy was gone. My family bore the brunt of me not always being able to function, taking on responsibilities, things that I once was able to do. Days could be spent on the couch in an awake sleep state, in pain, frustrated, and depressed. To put it in perspective, walking up the stairs, taking the dog for a walk around the block or even getting up to use the bathroom was daunting. The thoughts of making dinner were often overwhelming, as it felt like I was going to pass out from overheating and being completely, physically, drained.
The fatigue overpowered all my senses, mind and body.
This hurt not only myself, but all the relationships around me; my husband, teenager, friends, and extended family. The adverse impact meant loss of friends, family and strained relationships for my husband and teenager.
Losing breasts was expected, but the inability to ‘live’ life like I had formally was over! I was not prepared for this. No one shared this possibility during treatments or was willing to look into why or how to overcome.
Leaving me isolated and alone…
Struggling to combat fatigue, I tried every possible means to find a remedy to be able to return to life formerly known. This included: physiotherapy, massage therapy, seeing a naturopath, counselling therapy, spiritual meditation, relation techniques and Chinese medicine treatments. I embraced every avenue available in hopes of leaving this fatigue behind me and living as wanted and needed. I changed all my eating habits and took supplements based on guidance from a naturopath. I tried Chinese Medicine treatments like meridian massages, cupping and Gua Sha. I went to individual and couples counselling to repair myself and family/spousal relationships. All of these things were positive on some level and painful on another, physically and mentally.
Nothing seemed to negate fatigue.
While scrolling on my phone an ad for Cancer Fatigue Service appeared on Facebook. I was shocked to find this, as my own medical team had thrown up their hands at this point, as they could not understand why I had chronic fatigue or how to help. It was foreign to them. I was alone in my battle to get better. I quickly picked up the phone and called Cancer Fatigue Services.
When I called Cancer Fatigue Services in Toronto, Ontario from Halifax, Nova Scotia, they were receptive and eager to learn about my cancer diagnosis, treatment, and present health concerns. A number of health records, blood tests, questionnaires, and interviews were turned in for examination.
I must admit that I cried because I was so grateful that they considered me as a COMPLETE person. Through a series of in-person and remote testing and care sessions, they assessed my medical conditions, financial circumstances, support systems, and mental, physical, and interpersonal stresses to create a comprehensive personal treatment strategy to combat my cancer fatigue, as a collaborative team. My comprehensive fatigue care plan included all of my test results and proposed a personal combination and timeline of treatments and support strategies to improve and battle my chronic fatigue. Together, we developed a personalized plan that included cardiopulmonary-focused exercise, individual and group counselling, and practical tools to manage fatigue such as meditation, positive self-talk, setting realistic goals, and incorporating meaningful rest.
Given that roadblocks arise often and necessitate adjustments, Cancer Fatigue Services worked with me to make adjustments to my Fatigue Care Plan, demonstrating that it’s a workable approach and that success comes from teamwork!
Although my fight against fatigue is continuing, I am confident that relief is within my reach with Cancer Fatigue Services by my side.
Those suffering with cancer fatigue, understand first-hand their personal journey, struggles and appreciation of having Cancer Fatigue Services on their recovery path.
Reprendre le contrôle après que la fatigue liée au cancer ait pris le dessus
« Je suis convaincue que le soulagement est à ma portée avec Cancer Fatigue Services à mes côtés. »
Mon parcours avec la fatigue liée au cancer…
Souhaitant que ma famille profite des fêtes de Noël, j’ai gardé le silence sur la boule que j’avais au sein jusqu’à la fin des célébrations. Lors de l’examen médical, on a découvert que j’étais atteinte d’un cancer lobulaire infiltrant, HER2 positif, touchant le sein droit ainsi que les ganglions lymphatiques. Le plan de traitement prévoyait une double mastectomie, six séances de chimiothérapie, quinze de radiothérapie et cinq années d’hormonothérapie. C’était l’itinéraire prévu — mais comme souvent dans la vie, rien ne s’est déroulé comme prévu.
Mon chirurgien était réticent à retirer les deux seins. J’ai été bouleversée de devoir me battre pour mes droits et mes choix. Finalement, les analyses du tissu mammaire ont démontré que le cancer serait également apparu dans le sein gauche dans l’année suivante. La chimiothérapie est déjà très éprouvante, mais mon corps souffrait encore de douleurs chroniques dues à la chirurgie. Ces deux éléments ont intensifié ce sentiment permanent de malaise dont je ne pouvais me libérer.
Pendant la chimiothérapie, j’ai eu la malchance de faire partie de ce 1 % de la population qui entre dans un état catatonique durant les séances. Je n’ai pu compléter que les deux premières des six recommandées. À cause de cela, la radiothérapie est devenue indispensable pour empêcher toute propagation supplémentaire du cancer. Bien que les séances aient été courtes, leurs effets se sont fait ressentir longtemps. Mon visage, du côté gauche, était paralysé comme après un AVC, avec une perte de vision. Heureusement, ces symptômes ont disparu à la fin des 15 séances.
Ces expériences m’ont poussée à refuser l’hormonothérapie de cinq ans, par peur, par frustration et par épuisement. Il n’y avait aucun temps de récupération entre les traitements — ce n’était pas viable.
C’est à ce moment que la fatigue chronique s’est installée. Mes réactions à la fatigue étaient telles que c’est elle qui me contrôlait, et non l’inverse. Mes symptômes comprenaient : douleurs thoraciques chroniques, perte de mobilité et de dextérité, déclin cognitif, brouillard cérébral, diƯiculté à résoudre les problèmes, irritabilité. Physiquement, je ressentais un goût métallique sur la langue, des gonflements du visage, des rougeurs, une pression cérébrale menant à une perte de conscience pouvant durer de 20 minutes à 2 heures. Malheureusement, après ces épisodes, ni mon corps ni mon esprit ne se sentaient reposés — parfois même pire qu’avant.
Autant dire que ces symptômes m’ont empêchée de retourner au travail depuis deux ans et demi, et de vivre comme je l’aurais souhaité. Ma normalité avait disparu. Ma famille a dû prendre le relais pour toutes les tâches que je ne pouvais plus assumer. Des journées entières se passaient sur le canapé, dans un état de veille-sommeil, douloureuse, frustrée et déprimée. Monter un escalier, promener le chien ou simplement aller aux toilettes devenait éprouvant. Rien que penser à préparer le dîner m’épuisait, au point de craindre de m’évanouir d’épuisement et de surchauffe.
La fatigue dominait tous mes sens, mon esprit et mon corps.
Cela m’a blessée, mais a aussi affecté toutes mes relations : mon mari, mon adolescent, mes amis, ma famille élargie. L’impact négatif a entraîné la perte de liens, des tensions avec mon conjoint et mon enfant.
Perdre mes seins, je m’y attendais. Mais perdre la capacité de « vivre » comme avant — ça, je n’y étais pas préparée. Personne ne m’avait avertie que cela pourrait arriver, ni comment y faire face.
Je me suis retrouvée isolée et seule…
Désespérée de retrouver une vie normale, j’ai exploré toutes les avenues possibles : physiothérapie, massothérapie, naturopathie, psychothérapie, méditation spirituelle, techniques de relaxation, médecine traditionnelle chinoise. J’ai changé mon alimentation, pris des suppléments conseillés par une naturopathe, testé les massages des méridiens, le gua sha, les ventouses. Je suis allée en thérapie individuelle et de couple pour reconstruire ma vie personnelle et familiale. Chaque méthode apportait quelque chose… mais ne soulageait jamais la fatigue.
Rien ne semblait pouvoir l’atténuer.
Un jour, en faisant défiler mon téléphone, une publicité pour Cancer Fatigue Services est apparue sur Facebook. J’ai été choquée. Mon équipe médicale avait baissé les bras. Ils ne comprenaient pas ce que j’avais, ni comment m’aider. J’étais seule dans ma lutte. J’ai pris mon téléphone et j’ai appelé Cancer Fatigue Services.
Depuis Halifax, j’ai joint leur clinique à Toronto, en Ontario. Ils ont été à l’écoute, curieux d’en apprendre davantage sur mon diagnostic, mes traitements et mes symptômes actuels. J’ai envoyé de nombreux documents : dossiers médicaux, analyses de sang, questionnaires, entretiens.
J’ai pleuré, de reconnaissance. Pour la première fois, quelqu’un me considérait comme une personne complète. Grâce à des évaluations en présentiel et à distance, l’équipe a pris en compte ma situation médicale, mes finances, mon système de soutien, mes stress mentaux, physiques et relationnels. Ensemble, ils ont créé un plan de soins personnalisé pour combattre ma fatigue, en équipe.
Mon plan comprenait tous les résultats de tests et proposait une combinaison de soins, dans un ordre et un rythme adaptés à ma situation. Nous avons élaboré une stratégie personnalisée incluant des exercices axés sur la capacité cardiopulmonaire, des séances de counseling individuelles et en groupe, des outils pratiques comme la méditation, le dialogue intérieur positif, l’établissement d’objectifs réalistes et le repos réparateur.
Et parce que les imprévus sont fréquents, l’équipe de Cancer Fatigue Services a adapté mon plan au fil du temps, montrant que c’est une approche vivante — et que le succès naît de la collaboration.
Même si mon combat continue, je suis désormais convaincue que le soulagement est à ma portée, avec Cancer Fatigue Services à mes côtés.
Ceux qui souffrent de la fatigue liée au cancer connaissent intimement ce chemin, ces luttes — et la valeur inestimable de ne pas être seul·e sur ce parcours de rétablissement.
